Édouard VUILLARD (1868 - 1940)
© Photo RMN-Grand Palais - G. Blot
Par Tamera
« Tout cela sera bientôt derrière vous ». C’est comme cela que mes médecins m’ont résumé les traitements successifs que je m’apprêtais à subir pour arriver à bout de mon cancer. Radiothérapie, chimiothérapie, curiethérapie et enfin, point d’orgue ultime, l’ablation de mon utérus, de mes ovaires et même, d’une partie de mon vagin. Après tout cela, j’ai de bonnes chances de guérir mais il faudra au moins trois ans de surveillance pour s’assurer que je ne rechute pas.
Cette phrase, je le sais, se veut rassurante mais en réalité, je la vis comme une injonction. Une injonction à aller mieux le plus vite possible et à me remettre dans les rouages de la vie « normale ». Car dans cette société en effervescence perpétuelle où tout doit aller rapidement, être efficace et rentable, il n’y a pas de place pour la maladie. Il n’y a pas de place pour les états d’âme non plus et une fois les traitements terminés, le système de santé considère sa mission accomplie. On vous serre la main, on vous souhaite « bonne chance » et vous voilà prêt à « carburer » de nouveau comme la bonne petite machine que vous êtes. Mais la vérité, c’est que je ne suis pas un engin en panne auquel on aurait changé une pièce ou resserré une vis. La vérité c’est qu’à 32 ans, j’ai dû faire face à l’éventualité de ma propre mort puis à la mutilation de plusieurs de mes organes. La vérité c’est que la ménopause induite par le traitement m’expose à des bouffées de chaleur incessantes qui me réveillent plusieurs fois par nuit et me minent le moral. La vérité, c’est que depuis la fin du traitement, j’urine quinze fois par jour et je m’astreins à des séances d’auto-rééducation plusieurs fois par semaine. La vérité c’est que, que je le veuille ou non, je n’aurai pas d’enfants. Alors, j’ai beau y réfléchir, je ne crois pas que tout cela soit bientôt derrière moi. Loin de là.
Je crois que la clé de ma reconstruction sera au contraire de réussir à faire du cancer une partie intégrante de mon identité, sans qu’il ne prenne toute la place mais sans qu’il ne soit complètement éludé non plus. Je ne peux nier ce qui m’est arrivé. Le cancer m’a irrémédiablement changée, physiquement, mais aussi moralement. Le temps qu’il me faudra pour accepter ces changements, que ce soit un mois, un an ou dix ans, n’appartient qu’à moi et le rôle de la société devrait être, non pas de me contraindre ou de me pousser, mais de m’offrir l’espace et le soutien nécessaires à ma reconstruction. Mais cela serait aller à l’encontre de la logique implacable de rentabilité qui s’est emparée de toute chose.
Par exemple, tout ce qui relève de ce qu’ils appellent le « paramédical » est généralement laissé à la charge du patient. Ainsi, on vous incite à consulter gratuitement des spécialistes (psy, esthéticienne, naturopathe, diététicien) mais il vous incombe de vous déplacer par vos propres moyens. Pour certains, cela veut dire parcourir, à ses frais, plusieurs dizaines, voire centaines, de kilomètres en bus, en train ou avec sa voiture personnelle (et payer en plus dans ce cas les frais de parking). Bien souvent, les patients se contentent donc de se rendre aux traitements pour lesquels ils sont remboursés (chimio, radio, chirurgie) et ne bénéficient pas du soutien supplémentaire pourtant primordial dans pareille situation.
L’après traitement constitue également une période de profond désarroi durant laquelle on oscille entre le soulagement de la rémission et l’angoisse d’une rechute auxquels s’ajoutent la fatigue et l’apprivoisement d’un corps que l’on a du mal à reconnaître. Pourtant, rares sont les propositions d’accompagnement ou d’aide à la remise en forme. Dans mon cas, les rayons ont provoqué des cicatrices internes qui nécessitent l’utilisation, plusieurs fois par semaine, de matériel de rééducation non remboursé par la sécurité sociale et coûtant environ une centaine d’euros. Aberrant lorsqu’on sait que le risque à long terme est de perdre toute possibilité de rapports sexuels, mais pas étonnant au regard d’une société patriarcale qui se fiche royalement de la vie sexuelle des femmes, encore plus si celles-ci sont infertiles car après tout, si une femme ne peut procréer, pourquoi aurait-elle besoin ou même envie de sexe, n’est-ce pas ? Du moment qu’elle peut travailler et faire le ménage.
C’est cette même société qui ignorait mes saignements anormaux qui pourtant étaient des symptômes du cancer ! Comme j’ai dû batailler simplement pour qu’un gynécologue me prenne au sérieux. Pourtant, il aurait suffi d’une IRM pour voir d’où venait le problème. Trop cher sans doute. Et puis, je n’étais à leurs yeux qu’une femme de plus se plaignant de ses règles. Lorsque le cancer a finalement été découvert, mon avis ne comptait pas plus pour autant. Sur un ton qui n’appelait aucune réponse, on m’a simplement décliné les étapes du traitement que j’allais subir. De toute façon, c’était ça ou mourir. Je n’avais pas le choix, encore une fois.
Dans quelques jours, je reprendrai le travail en mi-temps thérapeutique après plusieurs mois d’arrêt maladie. Le mi-temps permet d’envisager une reprise progressive mais pour que cela fonctionne, il faut bien entendu que l’employeur respecte les recommandations du médecin, ce qui n’est pas toujours le cas. Difficile de s’opposer à un patron qui nous contraint plus ou moins explicitement à en faire plus, même si cela est au risque de dégrader gravement sa santé physique et mentale. Je sais tout cela. Je sais également que la dernière loi travail a permis de faciliter le licenciement de ceux qui seraient vus comme un « frein » par un patron. Et quoi de plus freinant qu’une personne affaiblie par la maladie ?
A l’aube de ma réinsertion dans la vie « active », je ressens une profonde appréhension. Je vais retourner dans un open-space froid et neutre où je perdrai intimité et identité pour n’être à nouveau plus qu’une force de travail employant son énergie et sa réflexion à l’enrichissement personnel d’une poignée d’actionnaires. Et ma peur n’est pas de ne pas être assez compétente ou rapide, mais de ne plus réussir à jouer le jeu. J’ai survécu au cancer, je ne laisserai pas le capitalisme m’abattre ! Depuis la maladie, encore plus qu’auparavant, cette aliénation me saute aux yeux et me révolte. Et quand j’entends les voix des femmes à travers le monde s’élever pour réclamer le droit de vivre dignement, je sais que je ne suis pas la seule. La dignité. Celle de manger et de se soigner. Celle de vivre et d’aimer. Le pain, mais aussi les roses, c’est par la lutte que nous devons les arracher.
